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Paciente terminal e a questão da morte

 

Maria Júlia Kovács 
 
“Cumpri minha missão, pude agir como catalisadora, tentando fazer com que as pessoas aceitem que só podemos realmente viver e apreciar a vida se nos conscientizarmos de que somos finitos. Aprendi tudo isso com meus pacientes moribundos que no seu sofrimento e morte concluíram que temos apenas o agora, portanto, goze-o plenamente e descubra o que o entusiasma, porque absolutamente ninguém pode fazê-lo por você”. Elisabeth Kubler-Ross, 1975, Morte estágio final da evolução) 
 
Iniciei este capítulo com palavras textuais de Elisabeth Kubler-Ross, essa magnífica profissional, que se preocupou com a qualidade de vida dos seus pacientes acometidos de doenças graves. O seu trabalho com certeza revolucionou a discussão sobre o atendimento destes pacientes, e influenciou a minha forma de pensar o problema, bem como a minha prática como psicóloga. 
 
O conceito de terminalidade é um conceito relativo, já que todos nós temos a morte como fim do nosso processo de desenvolvimento. A questão da temporalidade é relativa, pois, ao dizermos que um idoso ou um paciente com doença grave está mais próximo da morte, este fato é constantemente contrariado, visto que, muitas vezes, pessoas saudáveis ou mais jovens morrem mais cedo do que aqueles que já estão “marcados para morrer”. Usaremos este termo neste capítulo, com todas as ressalvas a que esse nome conduz, pois ainda é a forma como são chamados os pacientes com doenças para as quais ainda não foi encontrada a cura, e que se encontram hospitalizadas ou no lar. O rótulo “terminal” pode trazer em seu bojo uma série de expectativas e formas de ação que descrevemos no decorrer do capítulo. 
 
O conhecimento do fato de que se trata de uma doença terminal desencadeia no paciente, na família e na equipe de saúde aspectos importantes a serem considerados. 
 
Existe um mito, responsável por um dos grandes medos do século atual, que é o do sofrimento na hora da morte. Há uma crença de que o processo da morte é sempre acompanhado de sofrimento e de dor insuportável, ou então que a pessoa precisa estar inconsciente nesse momento. Crê-se que as pessoas idosas ficarão obrigatoriamente senis, dementes, confusas, incontinentes. Estas crenças são reforçadas por algumas visões de pessoas que realmente morreram assim, em alguns dos nossos hospitais. Medidas inúteis de sobrevivência, que parecem verdadeiros instrumentos de tortura, ainda são usadas. Temos ainda na memória as imagens impressionantes de Tancredo Neves, em 1985, que como homem público teve o seu processo de morte devassado pela mídia. Uma outra imagem muito comum é a de velhos terminando os seus dias na solidão e no isolamento. Sabemos que os hospitais gerais não estão aparelhados para o tipo de tratamento que visa dar alívio e conforto. É importante ressaltar que ainda é assim, mas que não precisa ser dessa forma. No fim deste capítulo falaremos de outras formas possíveis de cuidados a estes pacientes. 
 
Certas doenças de nosso tempo como o câncer e a aids são consideradas como sentenças de morte. 
 
Foi feita uma analogia da aids com as epidemias da Idade Média, como a peste, ligada à crença em uma punição divina. A aids durante um tempo foi chamada de peste gay, porque se acreditava que ela só atingia homossexuais promíscuos, portanto, merecedores de punição pela sua vida devassa. Hoje os fatos desmentem as premissas que fundamentavam essa posição, mas elas ainda convivem no íntimo da sociedade. Ainda hoje se vêem atitudes que combatem os doentes e não a doença. No caso da aids a vergonha, a degeneração física e psíquica e o problema social do estigma podem ser piores do que a morte. 
 
Segundo Faulstich (1987), trata-se de uma doença mortal, com um intervalo variável entre o diagnóstico e os primeiros sintomas. O soro positivo carrega o diagnóstico de uma doença fatal, mas não tem sintomas, convive com a “sentença de morte”. Muitas vezes ocorrem sintomas de ordem psíquica como a depressão e a culpa em relação à vida pregressa; 30 a 40% dos pacientes apresenta lesões do Sistema Nervoso Central. Alguns sofrem um profundo emagrecimento, retardo psicomotor, incontinência, confusão e alucinações, tornando-se verdadeiras “sombras humanas”. Pudemos ver alguns dos nossos ídolos passarem por este processo. 
 
O estigma e a desinformação levam a um comportamento discriminatório que afeta o atendimento a estes pacientes. É comum a recusa de atendimento, alegando-se falta de condições. Porém, o que está realmente em jogo, muitas vezes, é o medo do contágio. A equipe de saúde tem de lidar com os próprios medos de contágio, com as atitudes negativas em relação à vida sexual dos pacientes e ao uso de drogas. Em geral, estes pacientes necessitam de um atendimento psicológico. 
 
O câncer, segundo Sontag (1984), carrega consigo as seguintes metáforas: desgaste, corrupção, traição, invisibilidade até os últimos estágios, além de ser chamada também de “gravidez demoníaca” por causa do crescimento desorganizado. O tratamento é brutal, muitas vezes pior que a doença. São usadas metáforas de guerra para nomear estes tratamentos como: guerra química para a quimioterapia, e guerra de mísseis para a radioterapia. Segundo Dierkhising (1987), o câncer ainda é associado com desfiguramento, dor, crise financeira, trauma emocional e perda de funções corporais. 
 
Sabe-se hoje que 50% dos cânceres são passíveis de cura ou pelo menos podem ser controlados. Muitos dos sintomas podem ser aliviados, trazendo uma boa qualidade de vida para o paciente, como discutiremos a seguir. Entretanto, a imagem relacionada à morte ainda persiste, e observa-se algo análogo ao que ocorre com os pacientes portadores de aids: há o medo do contágio psíquico. O sofrimento do paciente é temido, conduzindo também a um isolamento. 
 
Estes fatores têm um peso no desenlace da doença. Atitudes e representações sociais têm de ser trabalhadas, tarefa fundamental dos profissionais de saúde. 
 
Segundo Elisabeth Kubler-Ross (1969), é uma tarefa desafiante focalizar o paciente como pessoa e tratá-lo como um ser humano, fazê-lo participar do tratamento. É difícil em nosso tempo encarar a morte como um fenômeno natural: ela é sempre atribuída a um fator externo, maligno. Com o avanço da ciência, mais se teme e se nega a morte como realidade. 
 
Os doentes são raramente consultados sobre seus desejos, e são internados em hospitais cada vez mais sofisticados, principalmente se têm dinheiro para custear os tratamentos, pelo menos aqui no Brasil. Tecnicamente, em vez de repouso e tranqüilidade, recebem aparelhos, transfusões, picadas, intromissões de tubos e catéteres e exames muito invasivos. Há uma preocupação com órgãos, pulsações, secreções e não com a pessoa. 
 
Elisabeth Kubler-Ross faz um relato pungente em seu livro sobre um jovem médico atendendo a um caso. Tratava-se de um paciente com uma doença severamente incapacitante, acompanhada de extremo sofrimento. O jovem, imbuído de sua tarefa como médico, exercitou todo o seu poder de “salvar” o outro, orgulhoso e vitorioso de suas façanhas. Não conseguia, entretanto, compreender o olhar rancoroso que o paciente lhe dirigia, já que não podia comunicar-se verbalmente. Solicitou ajuda a Elisabeth Kubler-Ross, que facilitou a comunicação entre eles, e o médico ficou sabendo que o paciente aprovava as suas ações, mas ressentia-se da falta de informação por parte do médico, e que gostaria de participar das decisões. Assim, houve uma maior integração entre ambos. Os dois são representantes do momento em que vivemos, o médico com a sua atitude onipotente de salvador e conquistador da morte, e o paciente passivo, apenas receptor de todos os procedimentos. O final feliz se deveu a um questionamento deste médico que pôde desviar um pouco o olhar dos instrumentos que monitoravam o paciente, para olhar nos seus olhos e resgatar o olhar clínico dos médicos. 
 
Atualmente o paciente não é encarado como pessoa e sim como objeto de atuação do médico, passivo, submisso e silencioso. Como vimos ao analisar as representações de morte, a do século XX foi denominada de morte interdita por Phillipe Ariès (ver capítulo 3). Houve uma alteração na trajetória da morte, não mais a morte familiar, aquela que todos conheciam o seu desenlace. Com o desenvolvimento científico da atualidade, houve um adiamento do momento da morte sem uma conseqüente preocupação com a qualidade de vida destes “sobreviventes”. Podemos até dizer que o homem foi privado de sua morte, tal o grau de invasão e de não-privacidade, em alguns dos hospitais. Segundo Bastos (1983), o homem não sente mais a morte chegar, desconhece seus sinais, que lhe são camuflados. O paciente perdeu o seu lugar social. O doente foi privado de suas vontades e de sua consciência, não é consultado em suas necessidades mais básicas, como vimos no caso do jovem médico. A morte tornou-se em muitos casos um ato solitário, mecânico e doloroso. E a medicina representante do século XX preocupa-se mais com o desenvolvimento tecnológico do que com o bem-estar do outro.
 
Elisabeth Kubler-Ross foi a grande revolucionária do século XX, ao procurar ouvir os pacientes nas suas necessidades como seres humanos. Segundo a autora, a melhor forma de compreender o processo de morrer para poder ajudar de uma forma mais eficaz, era pedir que os pacientes em fase terminal fossem seus professores, relatassem suas experiências, que seriam analisadas na sua dinâmica. As reações de seus colegas foram, a princípio, de descrédito, de falsa “proteção aos pacientes”, envolvendo a falácia de que falar sobre a morte conduz à morte. Parecia não haver pacientes moribundos no hospital em que ela trabalhava. 
 
Para Kubler-Ross não havia conflito quanto a contar ou não ao paciente que ele tinha uma doença grave. A questão era como fazê-lo: transmitir o diagnóstico e ao mesmo tempo dar acolhida e esperança, dar informações sobre os procedimentos a serem realizados e, principalmente, garantir a presença constante do médico. Assim o paciente não precisaria temer o isolamento, o abandono e a rejeição. O informe sobre o tempo de vida de que dispõe, é algo totalmente dispensável, pois na maior parte das vezes está errado e traz angústias freqüentemente desnecessárias. Obviamente, isso não implica em omitir a gravidade do quadro clínico do paciente. Quer se diga ou não, ele saberá de alguma forma o que está acontecendo. 
 
Os estágios arrolados por Elisabeth Kubler-Ross, são os seguintes: 
 
1. Negação e isolamento: este estágio ocorre quando é dada a notícia e é influenciado pela forma como esta foi dada. Algum grau de negação tem de ocorrer, pois, como vimos, é impossível encarar a questão da morte o tempo todo. Este mecanismo é mais comum no início do processo, e pode ser seguido de choque e torpor acompanhado da frase célebre: “Não pode ser comigo”. 
 
2. Raiva: quando a negação não é mais possível, ela pode ser substituída por sentimentos de raiva, revolta, ressentimento e inveja, acompanhados da frase: ”Por que eu?” Neste momento, pode ser muito difícil o contato com o paciente, tornando as visitas penosas, despertando sentimentos de culpa na equipe e nos familiares. Entender a raiva, facilitar a sua expressão é a melhor forma de ajudar o paciente. Reagir à raiva com uma raiva ainda maior só exacerba a hostilidade. Esta raiva pode estar relacionada com sentimentos de impotência e falta de controle da própria vida. 
 
3. Barganha: é a possibilidade de entrar num certo acordo para adiar o desfecho inadiável. O paciente imita de uma certa forma a criança pequena que promete se comportar bem para ganhar um presente. As promessas que o paciente faz, por exemplo, de se alimentar, descansar, fazer exercícios são uma forma de ficar bonzinho e, com isso, ganhar um tempo a mais de vida. Este mecanismo pode estar ligado a aspectos de culpa, relacionados com o surgimento da doença. 
 
4. Depressão: após a negação e a raiva, pode sobrevir um sentimento de perda, perda do corpo, das finanças, da família, do emprego, da capacidade de realizar certas atividades profissionais e de lazer. É um estado de preparação para a perda de todos os objetos amados. Este momento é muito difícil também para a família, que tenta de todas as formas animar o paciente, trazê-lo de volta para a vida. É importante a preparação do luto como vimos no capítulo 9. Tirar o paciente do processo com encorajamento e ânimo pode perturbar o seu desenvolvimento. Facilitar a expressão destes sentimentos e não se contrapor a eles deve ser o procedimento mais adequado. Cabe diferenciar um momento de depressão, ainda ligado a uma reação contra a doença, e este estágio, que é a elaboração de um luto de perdas que já foram vividas. 
 
5. Aceitação: os pacientes que viveram a sua doença e receberam apoio nos momentos anteriores poderão ultrapassar os estágios precedentes e chegar a uma aceitação da sua morte. Tendo realizado a despedida dos seres queridos, pode se manifestar uma grande tranqüilidade. O paciente parece desligado, dorme, não mais como fuga, mas como um repouso antes da grande viagem. A luta contra a morte cessou. Muitas vezes a pessoa fica em silêncio. É muito difícil para os familiares aceitarem este momento, pois eles querem trazer o paciente para a vida, conversar, falar de aspectos do mundo, que para o paciente não são mais necessários, uma vez que o desligamento já se processou. É muito importante que os profissionais identifiquem quando se trata de uma desistência precoce de lutar contra a doença e a morte, porque ainda há vida, diferente de um paciente que realizou a sua trajetória, tendo chegado ao fim com paz. Nem sempre ocorre uma distinção clara destes dois momentos. A esperança, que seria um sexto estágio, está presente em todos os momentos e deve ser incentivada pelas pessoas próximas ao paciente. 
 
Elisabeth Kubler-Ross, como vimos, foi a grande inovadora neste campo e, com certeza, está provocando uma mudança que a história ainda terá de registrar ao tratar da mudança de mentalidade em relação à morte, ainda no século XX. Ela foi criticada, posteriormente, porque se sabe que nem todos os pacientes passam por todos os estágios e nem sempre nessa seqüência. Ela própria aponta esta questão em seu livro, dizendo que somente alguns pacientes chegam à aceitação; muitos lutam contra a morte enquanto estão morrendo, com grande inquietude e desespero. Por outro lado, sabemos que, como profissionais de saúde, temos responsabilidade na facilitação do processo de morrer de nossos pacientes. 
 
Weisman (1972) discute a problemática de como agir com o paciente quando não estão mais em questão o diagnóstico e a cura. É neste momento que se inicia um outro tipo de tratamento que tem a ênfase no alívio e no bem-estar da pessoa. Ela não morre só da doença, mas também como ser humano. É conveniente lembrar que não estamos tratando de uma doença, mas de um ser humano que tem uma personalidade, desejos e expectativas. O autor levanta três estágios da doença terminal: 
 
Estágio 1: Do início dos sintomas até o diagnóstico. Entre os mecanismos de defesa mais observados estão a negação e o deslocamento. 
 
Estágio 2: Desde o diagnóstico até o estágio terminal, é a época em que está concentrada a maior parte do tratamento, cujo objetivo principal é combater a doença e buscar a cura. Há oscilações entre a negação, o abrandamento e o deslocamento, até chegar a uma aceitação da irreversibilidade dessa condição, dependendo da trajetória da doença. 
 
Estágio 3: Período em que o tratamento ativo diminui; há uma ênfase maior na busca do alívio de sintomas e nos cuidados pessoais. 
 
Cada estágio favorece uma outra percepção da vida e da morte. As interações familiares e principalmente, com a equipe médica podem sofrer alterações radicais. As necessidades do paciente são muito diferentes em cada período; ele começa a vivenciar as perdas como isolamento e afastamento da relação familiar, problemas financeiros e a perda da autonomia sobre o próprio corpo. O luto não começa no momento da morte, e sim quando a pessoa percebe que ela é inevitável. 
 
Segundo Weisman, existe o mito de que o paciente terminal só teme a morte. Ele levantou alguns aspectos, que podem ser mais preocupantes para o paciente de acordo com as suas características de personalidade e história de vida, e que ele chamou de sofrimento secundário. Às vezes, o medo de morrer é menos angustiante do que o de se sentir sozinho e abandonado nestes momentos, há o medo da separação e da perda dos apoios de situações conhecidas e prazerosas. Pode ocorrer ansiedade de aniquilamento e alienação, como se fosse uma morte em vida. A ansiedade de aniquilação pode estar ligada a um medo de desintegração, um medo de perder a sanidade, já que as situações familiares são perdidas, e o paciente encontra-se diante do desconhecido. 
 
Erickson (1974) expõe a questão da comunicação que muitas vezes está prejudicada na relação entre o paciente e as pessoas que o rodeiam. Ele fala também sobre o padrão do duplo vínculo, ou seja, os pacientes são submetidos a mensagens contraditórias. Essas mensagens são enviadas em vários níveis. A vítima do duplo vínculo se vê como incapaz de julgar o que os outros querem dizer e procura sempre conteúdos ocultos nas suas falas. O potencial de interações sociais psicologicamente destrutivas é paralelo ao duplo vínculo esquizofrenizante. 
 
No caso do paciente terminal, as pessoas próximas enviam mensagens verbais e não-verbais incongruentes, em que tentam ocultar fatos ao paciente, como por exemplo o diagnóstico de uma doença fatal, o agravamento do quadro, ou a iminência da morte. Estas tentativas de ocultamento são muitas vezes infrutíferas, porque a maioria dos pacientes já sabe da gravidade do seu caso pelas próprias manifestações corporais; além disso, é virtualmente impossível controlar todos os aspectos presentes numa relação, inclusive envolvendo outras pessoas. A mensagem verbal pode até ser passível de controle, mas as expressões faciais, a luz e o brilho dos olhos, a postura, todos estes elementos podem denunciar uma incongruência entre um “otimismo” verbal e um “desânimo” corporal. Por outro lado, como garantir que todas as pessoas contem a mesma história e controlem as suas expressões não verbais com a mesma eficiência? Para se conseguir todos estes ocultamentos, provavelmente a comunicação se tornará superficial, já que muitos tópicos têm de ser evitados. Em muitos casos, o paciente sabe da gravidade do seu caso, mesmo que não tenha se informado objetivamente, mas teme falar com seus familiares, pois acha que eles não sabem e imagina que sofrerão se souberem e poderão se distanciar dele. O esforço despendido para realizar todo esse teatro, desvia a energia de um processo mais significativo das relações e do enfrentamento da doença. Como se pode esperar que o paciente lute pela sua vida, se nem sabe que está doente? E se ele está efetivamente melhorando, como dizem, de onde vem a dor que sente, e seu mal-estar, por que não vai para casa e não come ou bebe o que gosta? O problema, como vimos, não é contar ao paciente, e sim como fazê-lo e, principalmente, não abandoná-lo nesse momento. São relatadas vivências de extrema solidão e desesperança pelo paciente que é submetido à “conspiração do silêncio”. 
 
A família passa pelos mesmos estágios que o paciente, ao saber do diagnóstico de uma doença grave, e a sua forma de enfrentamento vai depender da estrutura de cada um dos indivíduos e da relação que se estabelece entre eles. Podem surgir processos ligados à perda em vida, ao luto antecipatório, com ambivalência de sentimentos, medo de ver o sofrimento e a decadência da pessoa amada e a impotência de muitas vezes não poder fazer nada para aliviar seu sofrimento. É muito freqüente a culpa e a tentativa de reparação. 
 
Segundo Elisabeth Kubler-Ross, a família também sofre uma desorganização na sua forma de vida, com a internação do paciente, tendo algumas pessoas de assumir funções que eram da responsabilidade dele. 
 
As necessidades da familia são muito diferentes, dependendo do estágio em que se encontra o paciente. No início, como vimos, são fatos ligados à comunicação: contar ou não ao paciente, às crianças sobre a doença. Com o aparecimento dos sintomas e manifestações físicas, são os sentimentos de culpa e impotência de nada poder fazer, que surgem. Os custos de exames, médicos mais famosos, tratamentos sofisticados podem levar a família à ruína financeira, causando sentimentos extremamente ambivalentes e desejos de morte do paciente, que elevam o sentimento de culpa. Quando a pessoa deprime e muitas vezes fica silenciosa, não quer comer, dorme muito, os familiares podem manifestar sentimentos de rejeição e abandono. A família também precisará de ajuda, quando ocorrer a morte efetiva, para realizar o desligamento definitivo. 
 
No livro de Feifel, New Meanings of Death (1977), é apresentado o depoimento de um casal sobre a sua vida após o diagnóstico de leucemia da mulher. As reações de cada um são apresentadas com suas próprias palavras, o que traz a riqueza dos processos vividos por eles, o que foi modificado em suas vidas, como reagiram às notícias, como se rebelaram, como se ajustaram, como se entreajudaram e como se queixaram. Este depoimento é de uma família americana, com as facilidades possíveis do Primeiro Mundo, mas traz a esperança de uma mudança de atitude diante da possibilidade da morte, já que esta faz parte efetivamente do processo da vida de cada pessoa. A leucemia tem um final lento, portanto, há tempo para elaboração. A negação tem de ser confrontada, os sentimentos precisam encontrar um canal de expressão. Os membros da família também têm de realizar o desapego. Podem deixar o paciente seguir o seu processo, sem que isso signifique abandono ou isolamento. Quando o final demora a acontecer, tem-se que aprender a reinvestir na vida, cuidar de si, pensar e aceitar a morte, senão o familiar também morre ao cuidar do paciente. São muito freqüentes os relatos de doença grave no familiar, principalmente naquele que cuida mais do paciente. Ao discutir o processo de luto, vimos como acontecem os processos identificatórios. Aqui também ocorre um processo de luto, embora o paciente ainda não tenha morrido. Ter uma empatia total, estar o tempo todo ligado no outro, é matar a individualidade do sobrevivente. 
 
Segundo Lamerton (1980), no paciente terminal é importante tratar os sintomas e não a doença. Um dos aspectos mais degradantes é a dor, e hoje não se concebe mais que o paciente sofra com ela e tenha de pedir analgésicos para seu alívio. O autor faz no seu livro uma análise de vários medicamentos, os seus efeitos e problemas colaterais, e como evitar problemas de sedação excessiva. Levanta outros aspectos que contribuem para o bem-estar do paciente, como tratar da prisão de ventre, escaras, aftas e outros problemas ligados a secreções e odores. A insônia noturna é extremamente desgastante, muitas vezes ligada à ansiedade e inquietude com relação ao desconhecido. 
 
Um paciente que dormiu e repousou está mais bem disposto. Sabe-se que quando pensamos em qualidade de vida é importante considerar o bem-estar físico, que influi no bem-estar psicológico do paciente. São conselhos simples e cotidianos, já que a doença, pelo seu aspecto regressivo, traz uma forte preocupação com manifestações corporais. Segundo Eissler (1979), o paciente com doença terminal regride e necessita de conforto físico e de cuidados maternais. É como se precisasse de um ego externo, como a criança necessitava da sua mãe para a sobrevivência. Ele sofre como na primeira infância a ansiedade de separação. Norton (1973) fala destes aspectos regressivos como, por exemplo, tornar o leito confortável, ajeitar o travesseiro, dar comida ao paciente, ou ficar sentado no leito enquanto este adormece, tendo o terapeuta uma função maternal. Às vezes, quando o paciente está tão regredido, normalmente nos estágios finais da doença, o tom de voz e a proximidade física são mais importantes do que o conteúdo do que se fala. Neste caso, o terapeuta assume as funções egóicas do paciente, ajudando-o lidar com a sua ansiedade de separação e desintegração. Segundo Le Shan (1973), o paciente com tempo limitado de vida, não importando qual é o tempo objetivo, necessita realizar o desligamento das pessoas e objetos amados. O terapeuta traz consigo a possibilidade de conexão com a vida que ainda esta aí. A questão do tempo limitado é relativa; mais do que a quantidade, importa a qualidade de vida. A relação regressiva com o terapeuta permite que este desligamento seja efetuado. 
 
Muitas vezes, o rótulo terminal traz a falsa idéia de que não há mais nada que se possa fazer pelo paciente. Esta é uma crença errônea, pois como vimos, é justamente neste momento que a pessoa necessita mais de ajuda física como psíquica. Os desejos e metas continuam enquanto há vida, e o paciente ainda não morreu. 
 
Quando se pensa num trabalho psicoterápico, é justamente com o desejo que vamos trabalhar. A doença pode ser transformada numa possibilidade de insight, já que provoca uma parada obrigatória na agitação do cotidiano, facilitando uma revisão de vida, um aprofundamento das relações, como foi visto no depoimento do casal. A possibilidade de autoconhecimento encontra-se aberta. 
 
Trabalhar com temas determinados como, por exemplo, “com o paciente terminal é preciso trabalhar o tema da morte” é um erro. Temos de conhecer o seu universo interno, como faríamos com qualquer outra pessoa. 
 
Entretanto, algumas questões tornam o trabalho psicoterápico com o paciente terminal peculiar, segundo Torres e Guedes (1987). Uma delas pode estar relacionada ao fato de que um dos elementos da dupla tem um tempo de vida limitado, não como dado objetivo, mas como um saber subjetivo. Nesse sentido, o tempo de vida ou a proximidade da morte podem ser temas focais deste processo psicoterápico, mas também podem não ser. Como vimos, a gama de sofrimento destas pessoas é bastante grande, abrindo um universo de temas a serem trabalhados. Então o procedimento mais sábio é o desenvolvimento da possibilidade da escuta atenta do outro, das suas necessidades. 
 
O estágio em que se encontra o paciente, segundo as colocações de Kubler-Ross e Weisman, também envolve cuidados importantes que devem ser considerados. 
 
A gravidade dos problemas físicos do indivíduo vai indicar o local onde será oferecido o tratamento: consultório, hospital ou domicílio, bem como, a assiduidade das sessões e a capacidade de elaboração psíquica do paciente. Segundo Rosenthal (1973), é importante saber qual o nível de informação que o paciente tem da sua doença, e este fato deve ser considerado para se trabalhar o reconhecimento da situação e uma possível aceitação da mesma. Esta situação pode trazer à tona os medos inconscientes de abandono, rejeição e culpa. Se o paciente tem o seu potencial de elaboração preservado, pode-se trabalhar com o seu autoconhecimento, o questionamento de certos valores, a compreensão de certos conflitos e impasses que permeiam suas relações interpessoais. O processo psicoterápico pode envolver também uma reelaboração do passado, uma busca de significado para a vida. O nível das interpretações dependerá de uma cuidadosa avaliação da força do ego. Se esta força estiver disponível, aí um insight, mesmo que doloroso, pode ser benéfico. Porém, se doença tiver conduzido a uma situação regressiva, com conseqüente fragilidade egóica, como aponta Eissler, quebrar defesas pode apenas elevar o nível de angústia, sem possibilidade de elaboração. Nestes casos, uma abordagem de apoio e suporte pode ser mais benéfica, proporcionando bem-estar e um alívio para a angústia e o medo. 
 
O processo psicoterápico não tem como meta a cura da doença, nem o prolongamento da vida, embora isto possa ocorrer. Também não é o seu objetivo amansar o paciente, para silenciá-lo e fazê-lo aceitar todas as condutas previstas sem questionamento. Pode ser um espaço para falar da doença, do medo da morte, da vida ou de quaisquer outros temas que ele julgar importantes. A ênfase é na qualidade de vida, na facilitação da comunicação e na expressão dos sentimentos. Cabe ressaltar que o psicólogo no seu trabalho não entra no vácuo da relação médico-paciente, portanto, deve ter o seu espaço legitimado no atendimento a pacientes terminais. 
 
Tratar desses pacientes, como vimos, não é uma tarefa fácil; sentimentos de impotência e frustração podem ocorrer. Há medo de ver o sofrimento, a dor, e a degeneração física. Reações contratransferências podem ser comuns, despertadas pelos elementos acima mencionados. É importante ao terapeuta perceber os próprios sentimentos, como a questão da morte, da finitude, da aniquilação e da desintegração internamente. 
 
Antes de encerrar o capítulo, gostaria de fazer menção a um movimento que tem se desenvolvido na Europa e nos Estados Unidos, conhecido como o “movimento dos hospices”, instituições destinadas a aliviar o sofrimento ligado a doença terminais, oferecendo às pessoas a possibilidade de morrer em paz e dignamente, bem como, dando acessória a hospitais gerais e a pessoas que estão no seu domicílio. No livro New Meanings of Death, de Feifel (1977), há a descrição dessas instituições. O St. Christopher’s Hospice, em Londres, foi fundado em 1948, com 500 libras deixadas por um homem que fugiu do gueto de Varsóvia e que morreu de câncer numa enfermaria de Londres. Ele queria um lugar que aliviasse a sua dor e outros sofrimentos físicos e que proporcionasse a proximidade de pessoas. O nome hospice está relacionado à idéia que se tem de um lar, o significado da hospitalidade para os viajantes, um lugar de descanso. 
 
O objetivo destas instituições é a diminuição do sofrimento causado por doenças malignas e degenerativas. Não é mais a preocupação com diagnósticos sofisticados ou tratamentos de última geração e sim com cuidados pessoais, de alimentação, de higiene e com atividades de lazer. A família participa de todo o tratamento e tem o seu espaço no hospice, podendo participar de todas as atividades. 
 
Há uma preocupação com a individualidade do paciente, que é recebido à porta nominalmente e encaminhado para o seu quarto. Muitos pacientes chegam após intensos sofrimentos, depois de terem sido dispensados de outros hospitais onde não “melhoraram”, muitos chegam como “fracassados”. Freqüentemente apresentam-se com muitas dores, desespero e dificuldades físicas e emocionais. Há uma preocupação com os gostos do paciente em termos de alimentação, de decoração do ambiente e, no que for possível, o lugar é modificado de acordo com os seus desejos, para que se assemelhe mais a um lar. 
 
As principais características de um hospice, envolvem a contratação de uma equipe experiente, especificamente nesse tipo de trabalho. Estranhamos não ter encontrado menção sobre profissionais de psicologia e psiquiatria nos hospices, já que há uma ênfase na busca do bem-estar do paciente, o que envolve cuidados na área de saúde mental também. 
 
Há uma interligação entre os hospices e outros hospitais na troca de experiências. São também montadas equipes volantes que orientam pacientes que estão em seu próprio domicílio, dedicando algumas horas do dia para providenciar os cuidados básicos ou a orientação às famílias que se dispõem a cuidar deles em casa. 
 
Um hospice não deve ser visto como a antecâmara da morte, um lugar deprimente. É inevitável que estes atributos lhe sejam conferidos, mas não é esta a opinião dos pacientes que lá estão. As avaliações indicam que eles ficam mais independentes, sentem menos dores, relatam que a equipe médica é mais atenciosa e disponível. Os familiares estão mais relaxados, pois sabem que o paciente está bem atendido, que podem permanecer o tempo que quiserem, até residir no hospice, participando de todas as atividades, bem como, auxiliando no tratamento. 
 
Acreditamos que este movimento deveria chegar ao Brasil, pois, como se sabe, muitos pacientes com doença grave ou idosos não têm onde permanecer. Vivem sozinhos ou os familiares ficam tão sobrecarregados que não podem cuidar deles da forma adequada, não possuem recursos para pagar um bom atendimento e muitos hospitais não têm condições de oferecer tratamento para doentes crônicos. Novamente queremos ressaltar que não se trata de hospitais de “segunda linha”, ou “depósitos de mortos vivos”. Pela descrição feita verifica-se a seriedade do trabalho e, embora lutemos com uma “carência” de verbas para a saúde em nosso país, sonhamos com a implantação de um projeto semelhante aqui. 
 
Ainda uma última palavra: quando se fala em pacientes terminais, vem à tona a questão da eutanásia. A discussão da eutanásia não envolve apenas o desligamento de aparelhos em doentes com quadros irreversíveis, nem a realização de medidas heróicas de ressuscitamento em pacientes crônicos. Estas hoje em dia são medidas de bom senso, e que são tomadas consultando o paciente e os familiares. Os horrores relatados por Ziegler, como vimos no capítulo 3, atualmente já são questionados por muitos profissionais. Existe um momento certo para morrer, nem antes, nem depois. O que deve nos preocupar, segundo Lamerton, é quando um paciente pede para morrer. Temos de investigar as razões para tal pedido; estará o paciente sentindo dores insuportáveis, desconforto, o peso que imagina representar para os parentes? Facilitar a expressão destes problemas e ajudar nas possíveis soluções, faz-se necessário. Quando é a família que pede, também temos de investigar os motivos. 
 
Este é um debate que envolve questões médicas, sociais, legais e individuais. Voltamos a enfatizar, a eutanásia só é considerada quando injetamos uma droga ou realizamos quaisquer procedimentos ativos, com os quais possamos abreviar a vida da pessoa, ou induzir a sua morte. Não realizar medidas heróicas ou ministrar analgésicos para aliviar dores atrozes não são atitudes próprias da eutanásia principalmente o último procedimento, cujo objetivo não é matar o paciente e sim dar-lhe uma qualidade de vida melhor. 
 
Em todo este capítulo enfatizamos que a nossa maior preocupação é com a qualidade de vida do paciente e não com o prolongamento dessa vida a todo custo. Queremos deixar claro que, com esta afirmação, não estamos defendendo a eutanásia, e sim, um bom senso que deve nortear todo o nosso trabalho. Nosso caminho não é a indução da morte e sim o impulso à vida. Podemos ajudar uma pessoa que está morrendo, dando-lhe o conforto físico e psíquico de que necessita, e para isto é importante desenvolver o procedimento da escuta. Não é tarefa fácil, mas acredito muito digna para nós profissionais de saúde do século XX. Referências Bibliográficas Eissler, K. R. – The psychiatrist and the dying patient. New York, International University Press, 1973. Erickson, R.C. – The dying patient and the double-bind hypothesis. Omega, 1974, 5 (1). Faulstich, M. E. – Psychiatric aspects of aids. American Journal of Psychiatry, 1987, 144 (5). Feifel, H. New meanings of death. New York, NcGraw-Hill, 1977. Kovács, M. J. – Um estudo sobre o medo da morte em universitários das áreas de saúde, humanas e exatas. São Paulo, Dissertação de mestrado, IPUSP, 1985. Kovács, M. J. – A questão da morte e a formação do psicólogo, São Paulo, Tese de doutorado, IPUSP, 1989. Kubler-Ross, E. – Sobre a morte e o morrer, São Paulo, Martins Fontes, 1969. Lamerton, R. – Care of dying. London, Penguin Books, 1980. Le Shan, L. e Le Shan, E. – Psychotherapy and the patient with a limited life-span. In: Ruitenbeck. H. The interpretation of death. New York, Jason Aronson Publishers, 1973. Norton, J. – Treatment of a dying patient. In: Ruitenbeck. H. – The interpretation of death. New York, Jason Aronson Publishers, 1973. Rosentahal, H. – Psychotherapy of the dying. In: Ruitenbeck, H. – The interpretation of death. New York, Jason Aronson Publishers, 1973. Sontag, S. – A doença como metáfora. Rio de Janeiro, Graal, 1984. Torres, W. C.; Guedes, W. G. – O psicólogo e a terminalidade. Arquivos Brasileiros de Psicologia, abril/ junho 1987, 39 (2): 29-38. Weisman, D. – Psychossocial considerations in terminal care. In: Schoinberg, B.; Carr, e Peretz, D. – Psychossocial aspects of care. New York, Columbia University Press, 1972.

 


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